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Recursos sobre el Cáncer de Seno Triple Negativo
Estamos todas juntas en esto.

El único propósito del Oasis de TNBC para personas de la raza negra es brindarte todos los recursos confiables, información médica precisa y el amor de la comunidad, que te ayudarán a enfrentar los desafíos de esta enfermedad sin importar dónde te encuentres en tu experiencia con el TNBC. Hemos examinado personalmente cada recurso y palabra incluida aquí para verificar su precisión y calidad.

Pero este es un lugar en constante cambio, donde trabajamos constantemente para brindarte la información más reciente y actualizada. Si conoces algún recurso que debería incluirse aquí o si crees que nos falta un tema, comunícate con nosotros a [email protected]. Estamos todas juntas en esto.

Creemos que contar con el apoyo de una comunidad interesada en este tema es fundamental para lidiar con nuestro diagnóstico y el proceso de sanación. Todas tenemos familiares y amigos que nos quieren y nos apoyan, pero nada como el amor incondicional de otras personas que comparten esta experiencia de TNBC (cáncer de seno triple negativo, por sus siglas en inglés).

Muchas de nosotras hemos tenido la experiencia de ir a un grupo de apoyo para el cáncer de seno donde nadie se parece a nosotras: las mujeres suelen ser blancas, mayores y de lo único que hablan es del tamoxifeno y sus efectos secundarios.

Los siguientes grupos de apoyo y recursos de apoyo comunitario fueron elegidos porque hablan de alguna parte de la experiencia de TNBC para las afrolatinas. Lee las descripciones para obtener más información sobre cada uno de ellos y elige uno (¡o un par!) que te parezca el más adecuado.

Grupos de apoyo virtuales:
Los siguientes grupos de apoyo son en inglés. Sin embargo, estamos buscando continuamente recursos que puedan ser útiles. Visite nuestra página frecuentemente para actualizaciones.
Grupos de Apoyo de TOUCH, la Alianza de Personas de la Raza Negra contra el Cáncer de Seno

TNBC Talk fue creado específicamente para personas de la raza negra diagnosticadas con TNBC. Únete a nosotros en Zoom el primer martes de cada mes a las 8 p.m. ET, donde nos reunimos para compartir nuestras experiencias de TNBC en personas de la raza negra y animarnos mutuamente con amor y apoyo genuinos.

TOUCH Talk está abierto a todas las personas de la raza negra diagnosticadas con cáncer de seno. Si bien todas las participantes son de la raza negra, no todas las participantes habrán tenido un diagnóstico de TNBC. Nos reunimos el primer sábado de cada mes a las 11 a.m. en Zoom

Grupos de apoyo de la Fundación TNBC: – inscríbete en tnbcfoundation.org
Martes con los amigos de la Fundación TNBC

Únete a la Fundación TNBC y a otras personas que han luchado con éxito o están luchando contra el cáncer de seno triple negativo el primer martes de cada mes para conocerlas y saludarlas virtualmente. Este grupo de apoyo está abierto a personas de todas las razas y etnias.

Lunes Metastásicos con Amigos de TNBC

Únete a nuestra reunión virtual mensual para las personas que son diagnosticadas con cáncer de seno triple negativo metastásico. Comparte información, experiencias de tratamiento, consejos y apoyo. Este grupo de apoyo está abierto a personas de todas las razas y etnias.

Jueves de Luchadoras

Únete a la Fundación TNBC y a otras personas que han luchado con éxito o están luchando con el cáncer de seno triple negativo el último jueves de cada mes a las 7 p.m. ET (hora del este) para conocerlas y saludarlas virtualmente. Este grupo de apoyo está abierto a personas de todas las razas y etnias.

Aunque no son específicos de TNBC, los siguientes organizaciones también tienen grupos de apoyo virtuales para personas de la raza negra diagnosticadas con cáncer de seno. Los mismos son en inglés, pero estamos buscando continuamente recursos que puedan ser útiles. Visita nuestra página frecuentemente para actualizaciones.
La Young Survival Coalition

La Young Survival Coalition (Coalición de Jóvenes Sobrevivientes) tiene reuniones virtuales específicamente para jóvenes adultos afroamericanos y personas de la raza negra afectados por el cáncer de seno.

Las Breasties

Las Breasties, una organización sin fines de lucro inclusiva que crea una comunidad para sobrevivientes, personas que nunca han sido diagnosticadas con cáncer pero tienen una predisposición hereditaria, personas en etapa 4 y cuidadores afectados por cánceres de seno y ginecológicos, llevan a cabo reuniones virtuales específicamente para personas de la raza negra, indígenas y de color (BIPOC, por sus siglas en inglés), LGBTQ+ y personas que han luchado contra el cáncer o están en etapa 4.

FORCE

Enfrentando nuestro riesgo de cáncer empoderadas (Our Risk of Cancer Empowered/ FORCE, por sus siglas en inglés) tiene grupos de apoyo en español que abordan las necesidades y preocupaciones únicas con respecto al cáncer hereditario para personas de color, hombres, personas LGBTQAI+, cuidadores y miembros de la comunidad de habla hispana.

The Bright Spot Network

Bright Spot Network organiza grupos de apoyo cada dos meses para padres de color que son sobrevivientes de cáncer.

Apoyo personalizado:
TNBC Helpline
La línea de ayuda de TNBC cuenta con trabajadores sociales con experiencia en oncología y conocimientos específicos sobre la enfermedad triple negativa. Además de consejería, el personal de la línea de ayuda de TNBC puede dirigir a las personas que llaman a otros recursos útiles, como subvenciones de asistencia financiera, grupos de apoyo y talleres educativos. Hay asistencia en español y puede comunicarse con la línea de ayuda de TNBC llamando al 877-880-8622 o enviando un correo electrónico a [email protected].
Apoyo local:

Por lo general, el TNBC se diagnostica en un proceso de dos etapas. Si tienes un bulto en el seno u otro síntoma de cáncer de seno, el médico comenzará con las pruebas de detección. Si tu médico ve algo inusual durante la detección, recomendará una biopsia de seguimiento para determinar si lo que ve es cáncer de seno o algo más (como un quiste o un tumor benigno).

Haz clic aquí para obtener más información sobre las opciones de detección, diagnóstico y pruebas.

El tratamiento recomendado para el TNBC puede variar según el estadio del cáncer, la ubicación, el estado general de salud de la persona y otros factores, pero las opciones incluyen:
Cirugía

La cirugía extirpa el área del seno y los ganglios linfáticos con cáncer y, potencialmente, parte del tejido circundante sano. La cantidad de seno que se extirpa depende del tamaño y la ubicación del tumor.

Haz clic aquí para obtener más información sobre sus opciones de cirugía, incluida la reconstrucción del seno, y qué esperar.

Quimioterapia

La quimioterapia (o quimio, para usar una palabra más corta) es el tratamiento de cuerpo entero más eficaz para el cáncer de seno triple negativo (TNBC, por sus siglas en inglés). En lugar de elegir un área del cuerpo, la quimioterapia matará las células cancerosas en todo el cuerpo. La quimioterapia es muy buena para matar las células cancerosas que se dividen rápidamente, que son comunes en el TNBC.

Haz clic aquí para obtener más información sobre las opciones de quimioterapia y qué esperar.

Radiación

La radioterapia utiliza rayos de alta energía para destruir las células cancerosas.

Haz clic aquí para obtener más información sobre las opciones de radiación y qué esperar.

Inmunoterapia

Las inmunoterapias ayudan a estimular el sistema inmunológico para que pueda hacer un mejor trabajo al reconocer y combatir las células cancerosas.

Haz clic aquí para obtener más información sobre las opciones de inmunoterapia y qué esperar.

Terapia dirigida

Las terapias dirigidas (o especializadas) utilizan medicamentos para identificar y atacar objetivos específicos en las células cancerosas. El objetivo de las terapias dirigidas es frenar el crecimiento de las células cancerosas o destruirlas.

Haz clic aquí para obtener más información sobre las opciones de terapia dirigida y qué esperar. 

Las pacientes con TNBC también pueden participar en ensayos clínicos de tratamientos que aún están solicitando la aprobación de la FDA. Esto puede ser especialmente importante para las personas de la raza negra, ya que la mayoría de los ensayos de TNBC se realizan en mujeres blancas. Las personas interesadas en participar en un ensayo clínico pueden usar recursos como When We Tri(al) o preguntarle a su oncólogo. Pueden ver más información sobre las mujeres de la raza negra y los ensayos clínicos en la pestaña de ensayos clínicos.

Con demasiada frecuencia, las mujeres de la raza negra son ignoradas por los médicos. Merecen ser escuchadas y vistas cuidadosamente por el equipo que las atiende. Exijan una atención de alta calidad. Exijan el tiempo y el espacio que necesitan para tomar decisiones informadas sobre el tratamiento que sean adecuadas para usted.

Un equipo médico para una persona diagnosticada con cáncer de seno triple negativo generalmente consta de varios profesionales de la salud que se especializan en diferentes aspectos del tratamiento y la atención. Haz clic aquí para ver más información sobre los miembros clave de tu equipo médico.

Las pacientes recién diagnosticadas pueden obtener más información aquí sobre lo que deben saber antes de sus primeras citas.

¿No estás segura de lo que te dice tu médico o quieres sentirte más segura con tu plan de tratamiento? ¿Sabías que puedes obtener una segunda opinión después de ser diagnosticada con cáncer de seno? Aquí tienes todo lo que necesitas saber para buscar una segunda opinión..

Nuestras inquietudes, nuestras preguntas, nuestros efectos secundarios y nuestro dolor son válidos: merecemos tomar las decisiones activamente en nuestros planes de tratamiento y atención médica para el cáncer de seno. Aquí hay más información sobre cómo ser la directora ejecutiva de tu propia salud.

Nadie hace un presupuesto para el cáncer. Los siguientes recursos ofrecen apoyo financiero directo, así como orientación a través del laberinto financiero de un diagnóstico de cáncer.

Apoyo financiero:

Todos los siguientes fondos y subvenciones requieren alguna prueba de diagnóstico, ya sea una carta firmada por tu médico o un formulario específico que debes completar.

Ofrece hasta $3,000 a pacientes elegibles con cáncer de seno en tratamiento activo en el transcurso de tres meses en forma de pago directo de facturas (p. ej. facturas de servicios públicos, hipoteca o alquiler, pago de seguro de automóvil o automóvil, primas de seguro de salud). Verifica en el enlace si eres elegible.

Patient Advocate Foundation (Fundación del Defensor del Paciente, PAF)

Ofrece subvenciones que van desde $500 a $1,250 a pacientes elegibles con cáncer de seno en tratamiento activo. Las solicitudes se aceptan cada dos meses el tercer miércoles del mes (enero, marzo, mayo, julio, septiembre y noviembre). Los fondos solo se pueden usar para los gastos básicos, no para costos médicos. Los fondos se desembolsan pagando las facturas directamente y pueden tardar de 6 a 8 semanas desde el momento de la solicitud. Verifica en el enlace si eres elegible.

Ofrece subvenciones de $400 a pacientes elegibles con cáncer de seno para que las utilicen en cualquier costo médico o gasto básico. Acepta solicitudes de forma continua. Puede tardar hasta 8 semanas desde el momento de la solicitud hasta que recibes los fondos. Verifica en el enlace si eres elegible.

Programa de Pequeñas Subvenciones de la Fundación TNBC

Ofrece subvenciones de $300 a pacientes elegibles de TNBC para ayudar con los costos relacionados con el tratamiento, incluidos el transporte y el cuidado de niños. Verifica si eres elegible llamando a la línea de ayuda de TNBC al 877-880-TNBC (8622). Se ofrece asistencia en español.

Recursos Financieros:

La Fundación del Defensor del Paciente (PAF, por sus siglas en inglés) tiene un programa de administración de casos de PAF que ofrece apoyo gratuito e individual a los pacientes y sus familias para ayudarlos con el acceso a los servicios, el pago del tratamiento, el pago de los gastos básicos, el empleo y más. Hay asistencia en español disponible.

Family Reach es una organización sin fines de lucro que trabaja para eliminar las barreras financieras que se interponen entre los pacientes con cáncer y su tratamiento. Han creado las siguientes guías descargables para guiar a los pacientes a través de las finanzas de un diagnóstico de cáncer:
1) Finance Checklist for Cancer Patients and Caregivers
2) Your Financial Guidebook for Adult Cancer

A pesar de la gravedad del TNBC, la Administración de Alimentos y Medicamentos (FDA, por sus siglas en inglés) únicamente ha aprobado dos medicamentos específicos para tratarlo y uno de ellos solo está aprobado para pacientes metastásicos. El TNBC es el único subtipo de cáncer de seno que no tiene ningún fármaco para prevenir la recurrencia. De los medicamentos que están disponibles y aprobados por la FDA, ninguno tenía datos demográficos de ensayos clínicos que reflejaran los datos demográficos reales de las pacientes con TNBC. En cambio, la mayoría de los tratamientos con TNBC se prueban en mujeres blancas con cáncer de seno en etapa temprana que, en promedio, tienen 55 años.

Informe breve sobre el panorama de los ensayos con medicamentos del 2019. Administración de Alimentos y Medicamentos de EE. UU. Haz clic aquí

Un tratamiento que funciona para una paciente blanca mayor y en una etapa temprana puede no funcionar de la misma manera para nuestro cuerpo. La verdad es que no podemos saberlo sin más investigación y datos. Con el fin de probar cómo funcionan los medicamentos en los cuerpos de las mujeres de la raza negra y evitar que mueran en tasas más altas, necesitamos más mujeres de la raza negra en los ensayos clínicos, especialmente en los ensayos clínicos sobre el TNBC.

Cuando consideras inscribirte en un ensayo clínico, no solo estás invirtiendo en los tratamientos más avanzados para ti, sino que también das el primer paso para ayudar a desarrollar mejores tratamientos para el TNBC para todas las mujeres de la raza negra.

Visita When We Tri(al) para obtener más información sobre por qué los ensayos clínicos son importantes para las personas de la raza negra diagnosticadas con cáncer de seno triple negativo.

¿Sabías que puedes participar en investigaciones desde la sala de tu casa? Incluso las encuestas en línea recopilan datos importantes sobre las experiencias de las pacientes de la raza negra con cáncer de seno y de las supervivientes. Estos son algunos estudios de investigación que requieren tu opinión:

Estudio del Proyecto 528 de Young Survival Coalition para las personas diagnosticadas con cáncer de seno de 40 años o menos o quienes apoyan a alguien que fue diagnosticado.

Puede ser difícil priorizar el ejercicio y el movimiento cuando se lucha contra el cáncer e incluso después. Pero los estudios muestran que hacer ejercicio regularmente en realidad puede conducir a menos fatiga, mejor salud ósea, la disminución de la ansiedad y la depresión, y una mejor calidad de vida para las pacientes con cáncer de seno. Y los estudios han demostrado que hacer ejercicio regularmente también puede disminuir el riesgo de una recurrencia a largo plazo.

Las guías sugieren ejercicio aeróbico de intensidad moderada (caminar, bailar, trotar, nadar, jugar al tenis, andar en bicicleta, etcétera) al menos tres veces por semana durante al menos 30 minutos y, además, ejercicio de resistencia (levantar pesas o usar máquinas de pesas en el gimnasio, subir las escaleras deprisa, usar bandas de resistencia, entrenamiento de resistencia de alta intensidad, pilates, etcétera) al menos dos veces por semana. Pero lo más importante es encontrar un tipo de ejercicio que puedas comprometerte a hacer regularmente, ya sea caminar, correr, nadar, bailar, andar en bicicleta, entrenamiento de fuerza, yoga, pilates, paddleboarding (remo de pie) u otra cosa. Elegir una forma de movimiento que puedas hacer y que harás cada semana hace una gran diferencia. Comienza despacio y sigue estas recomendaciones.

Si actualmente estás en tratamiento, planeas someterte a una cirugía, tienes metástasis óseas, tienes neuropatía periférica u otras afecciones o diagnósticos, pregúntale a tu médico acerca de tus limitaciones de movimiento específicas o consideraciones sobre el ejercicio.

Recursos:

El programa Moving Through Cancer (Moviéndote con Cáncer) de Exercise is Medicine puede ayudarte a encontrar profesionales y recursos de ejercicios en tu comunidad. Además, su Guía para Activarte y Mantenerte Activa durante el Tratamiento contra el Cáncer está disponible en español.

La aplicación Cancer Exercise, creada pensando en los pacientes y sobrevivientes de cáncer, puede ayudarte a desarrollar un programa de ejercicios personalizado en tu teléfono inteligente y realizar un seguimiento de tu progreso hacia sus objetivos de ejercicio.

Programas en persona:
Livestrong en la YMCA

Videos:
Los derechos de las personas con discapacidad

Entender tus derechos puede equiparte para abogar por ti misma y garantizar que recibas las adaptaciones y el apoyo necesarios para mantener tu calidad de vida durante y después del tratamiento. Habla con tu trabajador social de oncología o con el orientador de pacientes/enfermeras para que te ayuden a comprender mejor qué beneficios están disponibles para ti en función de tu diagnóstico y plan de tratamiento específicos. Obtén más información sobre los derechos de las pacientes con discapacidades aquí.

Los siguientes recursos pueden ayudarte a empezar:

The National Breast Cancer Foundation (Fundación Nacional sobre el Cáncer de Seno) desglosa los derechos de las personas con cáncer de seno.

The La Comisión para la Igualdad de Oportunidades en el Empleo de EE. UU. y el Departamento del Trabajo de EE. UU. Ambos ofrecen recursos para comprender y navegar los derechos de las personas con discapacidad en relación con el cáncer.

The American Bar Association (Colegio de Abogados de los Estados Unidos) enumera los servicios de referencia legal pro bono* para pacientes con cáncer por estado.

Red Nacional de Servicios Legales contra el Cáncer* de LegalHealth ofrece servicios legales gratuitos en todo el país a personas afectadas por el cáncer.

El Programa de Navegación Legal y Financiera de Triage Cancer* provee a las personas diagnosticadas con cáncer y a sus cuidadores ayuda personalizada gratuita.

La Declaración de Derechos del Paciente y la Ley HIPPA

La Declaración de Derechos del Paciente y la Ley HIPPA protegen tu derecho a una atención segura sin discriminación, a mantener la privacidad de tu información médica y a garantizar el acceso a tus propios registros médicos.

La Sociedad Americana contra el Cáncer (American Cancer Society*) ofrece una descripción general de la Declaración de Derechos del Paciente, así como recursos para obtener más información. 

Cancer Care (Cuidado del Cáncer) creó una hoja informativa sobre la Carta de Derechos del Paciente y la Ley HIPPA (Ley de Portabilidad y Responsabilidad del Seguro Médico), que protege su información médica.

La salud de la mujer y sus derechos tras un diagnóstico de cáncer

La Ley de Derechos de la Salud de la Mujer y el Cáncer (WHCRA, por sus siglas en inglés) protege a las mujeres que eligen someterse a una reconstrucción del seno después de una mastectomía.

Tus derechos después de una mastectomía* del Departamento del Trabajo de EE. UU. ayuda a explicar la WHCRA para pacientes con cáncer de seno.

Pruebas genéticas

Hay dos tipos de pruebas genéticas y genómicas recomendadas para los pacientes con cáncer de seno triple nagativo.

Las pruebas de la línea germinal examinan el ADN de un paciente para determinar si el cáncer puede deberse a mutaciones genéticas con las que nació el paciente.

Las pruebas de biomarcadores buscan mutaciones en el cáncer mismo.

Puedes obtener más información sobre las pruebas genéticas aquí.

Cualquier persona que esté considerando hacerse una prueba genética debe reunirse con un asesor genético. Los asesores genéticos te explicarán todo el proceso y también te ayudarán a entender lo que significan los resultados.

Enfrentando el Cáncer Hereditario Empoderadas (FORCE, por sus siglas en inglés) tiene amplios recursos sobre pruebas genéticas, pago de pruebas y más. FORCE también tiene una línea de ayuda Puedes llamar y hacer preguntas o hablar con alguien.

La campaña “Los genes de la raza negra importan” contiene información sobre biomarcadores, pruebas y asesoramiento genéticos, antecedentes de salud familiares, riesgo hereditario y preguntas para hacerle a su médico sobre las pruebas genéticas.

La campaña No One Missed (Nadie falló) analiza y explica las pruebas de biomarcadores específicamente para personas diagnosticadas con cáncer de seno metastásico.

Video

La atención integral combina el tratamiento clínico convencional con la atención complementaria. Es un gran término general para todas las terapias y enfoques que existen fuera de la medicina convencional. La atención integral analiza a la persona en su totalidad y, al hacerlo, personaliza las herramientas para cada paciente específico.

La atención integral puede incluir acupuntura, masajes, meditación, nutrición, suplementos y/o opciones de estilo de vida saludables.

La atención integral se puede agregar a su plan de tratamiento para ayudar a reducir el estrés, controlar los efectos secundarios, facilitar la continuación de sus tratamientos, ayudarlo a dormir y, en general, mejorar su calidad de vida.

Por ejemplo, un estudio encontró que un compuesto en el té verde (llamado EGCG) puede ayudar con algunos efectos secundarios de la radiación en pacientes con cáncer de seno.

Las investigaciones también muestran que la acupuntura (un procedimiento que aplica agujas o presión a ciertas partes del cuerpo) puede ser eficaz para tratar los efectos secundarios del tratamiento contra el cáncer.

Los programas de bienestar de Unite for HER ofrecen a quienes califican (dentro de los 18 meses posteriores al diagnóstico O que viven con cáncer de seno metastásico) una caja con recursos educativos, productos seguros de belleza y para el hogar, y acceso a recursos digitales en vivo y grabados, sin costo personal. Los servicios incluyen acupuntura, ejercicio, reiki, meditación, nutrición, terapia de masajes, consejería, orientación sobre salud sexual y yoga. La biblioteca de Unite for HER también tiene videos gratuitos de nutrición y clases de cocina, meditaciones guiadas y videos de ejercicios y yoga.

El Centro Nacional de Salud Complementaria e Integrativa tiene una lista completa de la A a la Z de todo lo relacionado con la salud integral. Para cada suplemento y enfoque, puedes encontrar datos confiables y confiables sobre si funciona y cómo funciona.

Hay una serie de recursos sobre nutrición para pacientes con cáncer de seno:
Nutrición para la persona con cáncer por la Sociedad Americana del Cáncer
Nutrición para la persona con cáncer por la Sociedad Americana del Cáncer
HEAL Well: Una guía de nutrición para el cáncer* por el Instituto Estadounidense para la Investigación del Cáncer, la Fundación LIVESTRONG y Savor Health
Servicios de nutrición para pacientes con cáncer* (¡incluyendo recetas!) por Stanford Medicine Health Care
Nutrición y Cáncer de Seno* por el Centro Oncológico Integral Familiar Helen Diller de la Universidad de California en San Francisco

Los cuidados paliativos simplemente significan cuidados que abordan directamente los síntomas del cáncer de seno y los efectos secundarios del tratamiento, como dolor o malestar, náuseas, insomnio, estreñimiento y más. Los cuidados paliativos se agregan a tu plan de tratamiento médico con el objetivo de mejorar su calidad de vida durante el tratamiento del cáncer de seno, sin importar la etapa en la que te encuentres o qué tan recientemente se te haya diagnosticado.

Los cuidados paliativos pueden hacer que vivir con una enfermedad grave sea más fácil. Piensa en ello como un apoyo adicional para ti y para tu cuidador. Pregúntale a tu trabajador social, al orientador de pacientes o al consultorio de tu médico si tu seguro cubre los cuidados paliativos y si los cuidados paliativos podrían ser una buena adición a tu plan de tratamiento.

El Instituto Nacional del Cáncer y CaringInfo tienen recursos que describen y explican los detalles de los cuidados paliativos.

Get Palliative Care es un recurso en línea que se especializa en todo lo relacionado con los cuidados paliativos. En el sitio web, puedes encontrar información específica sobre los cuidados paliativos para el cáncer de seno, respuestas a las preguntas frecuentes sobre los cuidados paliativos o buscar en el directorio nacional de médicos de cuidados paliativos.

La National Alliance for Care at Home (Alianza Nacional para el Cuidado en el Hogar) también ofrece un Directorio de Proveedores.* Eso te permite buscar un médico que provea cuidados paliativos por estado o código postal.

El cancer de seno triple negativo afecta a todas las partes de nuestro cuerpo. Queremos que tengas la información que necesitas para verte y sentirte hermosa, incluso frente al cáncer. Estamos aquí para responder a tus preguntas, ya sea sobre la preparación para el tratamiento, qué esperar después o qué productos son seguros para nosotras.

Productos de belleza más seguros para mujeres de la raza negra

El Proyecto de Belleza para las Mujeres de la Raza Negra*de los Aliados para la Prevención del Cáncer de Seno ofrece una base de datos de productos y marcas de belleza no tóxicos propiedad de personas de la raza negra y en los que las mujeres de la raza negra pueden confiar.

Bench 2 Community tiene recursos que ayudan a reducir la exposición a sustancias químicas nocivas en los productos de cuidado personal. Su trabajo se centra en el riesgo de cáncer de seno para las personas de la raza negra.

Belleza

El podcast de la Fashionista del Cáncer, Dear Cancer, I’m Beautiful (Querido cáncer: Soy hermosa) se puede encontrar en línea o en la aplicación de podcast en su teléfono inteligente. Tomando hermosos riesgos con Patricia Fox (Temporada 1, Episodio 10) presenta a Patricia, una mujer de la raza negra que descubrió su cáncer de seno a los 26 años. El episodio incluye cómo se convirtió en embajadora de Sephora y sus consejos de belleza favoritos para las mujeres de la raza negra.

Videos:
La miniserie Not So Pretty de My Style Matters y Bench 2 Community
Cabello

La caída del cabello es un efecto secundario común de muchas quimioterapias (aunque no todas). Pregúntale a tu médico si la caída del cabello es un efecto secundario de la quimioterapia específica que estás recibiendo. Si bien aquí nos enfocamos en el cabello de tu cabeza, debes saber que también puedes perder el vello de las cejas, las pestañas y el vello púbico durante la quimioterapia.

Algunas mujeres optan por cortarse el cabello o incluso afeitarse la cabeza antes de la quimioterapia para tener control sobre cómo y cuándo perder el cabello. Esta decisión es personal y depende completamente de ti, no hay una elección correcta o incorrecta. Es posible que tu cuero cabelludo se sienta más sensible e irritado de lo habitual inmediatamente después de tu primer tratamiento de quimioterapia. Las trenzas, los moños, las rastas y los nudos pueden tirar del cuero cabelludo y empeorar el dolor. Después de comenzar la quimioterapia, también puede doler que te quiten estos peinados o cualquier trenzado. Considera la posibilidad de quitártelos antes de comenzar la quimioterapia para evitar cualquier estrés o tensión adicional en el cuero cabelludo.

Es posible que comiences a perder parte o todo el cabello entre una y tres semanas después de tu primer tratamiento de quimioterapia. El gorro en frío (ver más abajo) es una opción que puede ayudar a disminuir la caída del cabello durante la quimioterapia.

A medida que tu cabello comienza a crecer de nuevo después de la quimioterapia, será muy sensible y vulnerable. No utilices ningún tratamiento químico o teñido para el cabello, ni tires del cabello con fuerza (como al hacer trenzas) o ni añadas extensiones hasta que tu cabello tenga al menos 3 pulgadas de largo.

Pelucas

Hay compañías de pelucas que se especializan en pelucas para mujeres de la raza negra, como Coils to Locs, Shades of Melanin, Be Natural Girl, To All My Black Girls, y Knappy Hair. Usar una peluca no retrasará ni detendrá el crecimiento del cabello.

Consulta con tu seguro para ver cuánto cubrirán del costo de una peluca y qué comprobante de compra deberás presentarles.

Gorros hipotérmicos

El gorro hipotérmico, también llamado enfriamiento del cuero cabelludo, es una opción más nueva para las personas que se someten a quimioterapia y desean tratar de disminuir la pérdida de cabello durante el tratamiento de quimioterapia. Las investigaciones han reflejado resultados mixtos sobre qué tan efectivo es el gorro hipotérmico para las mujeres negras y cuánto cabello podría salvar.

Puedes obtener más información sobre el gorro hipotérmico y cómo funciona aquí.

BreastCancer.org tiene un foro de la comunidad específicamente sobre los gorros hipotérmicos y el cabello de las personas afroamericanas donde se puede escuchar directamente a las mujeres negras que los han utilizado o están considerando la posibilidad utilizar el gorro hipotérmico.

Pregúntale a tu médico si el gorro hipotérmico podría ser una buena opción para ti y consulta con su seguro para ver si lo cubren. HairToStay y la Fundación de la Familia Fleener* ofrecen asistencia de acuerdo a las necesidades para compensar el gasto de los sistemas de enfriamiento del cuero cabelludo para los pacientes de quimioterapia. El proyecto Rapunzel* también enumera los recursos de asistencia financiera por estado, así como un directorio de centros oncológicos que tienen las facilidades para ofrecer los gorros hipotérmicos.

Puedes leer sobre la experiencia de dos mujeres negras con el gorro hipotérmico en Cómo los gorros hipotérmicos están restaurando la autonomía de los pacientes de quimioterapia*, artículo publicado en la revista Essence.

Sujetadores y ropa íntima

Ana Ono vende sostenes quirúrgicos postoperatorios que pueden brindarte comodidad y soporte y sostenes que te harán sentir hermosa después de la cirugía de cáncer de seno.

Myya vende sostenes y prótesis mamarias aprobados por médicos para sobrevivientes y pacientes de cáncer de seno que puedes probarte en casa.

Si estás considerando tener hijos (¡o más hijos!) en el futuro o incluso si estás indecisa sobre tener hijos algún día, es importante que hables con tu médico sobre la fertilidad y tus opciones de preservación de la fertilidad lo antes posible, preferiblemente antes de que comience tu tratamiento. Comienza por decirle a tu médico que deseas tener la opción de tener hijos. A partir de ahí, el médico debe enviarte a un especialista en reproducción. Si no es así, pídelo.

Pero incluso sin preservar la fertilidad, aún podrías quedar embarazada después del tratamiento contra el cáncer de seno. Tu fertilidad dependerá de la edad que tengas y del tipo de quimioterapia que recibas.

Para las mujeres

Las mujeres tienen dos opciones para la criopreservación: la criopreservación de embriones y la preservación de ovocitos no fertilizados. La criopreservación parece más complicada de lo que es: la mayoría de las personas se refieren a ella como congelar los óvulos. La criopreservación de embriones significa congelar óvulos fertilizados. El esperma de tu pareja o el esperma de un donante se combina con óvulos maduros de tus ovarios a través de FIV (fertilización in vitro). La preservación de ovocitos no fertilizados significa congelar óvulos maduros de los ovarios sin espermatozoides.

Las mujeres también pueden considerar la supresión ovárica además de la criopreservación para proteger los ovarios de los impactos tóxicos de la quimioterapia. La supresión ovárica consiste en agregar un medicamento inyectable (como goserelina (Zoladex), leuprolida (Luperón) o triptorelina (Trelstar)) durante la quimioterapia que te impide ovular y hace que tus ovarios dejen de producir estrógeno y progesterona (hormonas sexuales clave) para preservar la función ovárica y la fertilidad. La supresión ovárica es reversible, lo que significa que tus ovarios volverán a ovular y a liberar las hormonas correctas cuando dejes de tomar el medicamento.

La sección de preguntas frecuentes de Livestrong* sobre fertilidad y cáncer para mujeres cubre preguntas comunes. 

Para los hombres

El método de preservación de la fertilidad más común para los hombres es la criopreservación de espermatozoides. La criopreservación de esperma consiste simplemente en recoger una muestra de esperma y luego congelarla. Si estás considerando la criopreservación de espermatozoides, se recomienda encarecidamente que se recolecten antes del inicio del tratamiento contra el cáncer. Los espermatozoides recolectados después del inicio del tratamiento tienen un mayor riesgo de daño genético y son de menor calidad.

La Coalición de Jóvenes Sobrevivientes y el Consorcio de Oncofertilidad* son recursos completos y confiables para obtener información sobre la fertilidad y el cáncer de seno.

Living Beyond Breast Cancer creó un recurso muy útil sobre fertilidad y cáncer de seno metastásico* para mujeres jóvenes diagnosticadas con cáncer de seno metastásico.

Las compañías de seguros no siempre cubren la preservación de la fertilidad, así que pregúntele a su compañía de seguros qué cubren y pregúntele a su enfermero orientador o trabajador social si tienen algún recurso. FORCE y BreastCancer.org han recopilado listas de oportunidades de asistencia financiera para la preservación de la fertilidad. También puedes solicitar a Livestrong Fertility, que asiste a las personas diagnosticadas con cáncer en la preservación de su fertilidad a través de clínicas asociadas de costo reducido.

Pregúntale a tu médico cuánto tiempo tendrás que esperar antes de intentar quedar embarazada después del tratamiento.

Infertilidad

Si estás luchando contra la infertilidad después del tratamiento del cáncer de seno, debes saber que hay opciones. The Broken Brown Egg tiene una colección de recursos sobre la infertilidad en las personas de la raza negra y las opciones para formar una familia. Fertility Within Reach recopiló una lista de asistencia financiera disponible con subvenciones para tratamientos de infertilidad, subvenciones para adopción y más.

Desde las cicatrices de la cirugía hasta la forma en que te ves a ti misma, el cáncer de seno cambia tu relación con tu cuerpo. Puede cambiar cómo te sientes con respecto al sexo, cómo te relacionas con tu pareja y puede cambiar tus preferencias: dónde te gusta que te toquen, cómo te gusta que te toquen, qué tipos de intimidad te excitan.

No estás sola. Todas hemos enfrentado dificultades con el sexo en algún momento durante y después del tratamiento del cáncer de seno.

El cambio es difícil y puede llevar algún tiempo, pero descubrirás cómo te sientes bien ahora con el sexo y la intimidad. Y nosotros podemos ayudar. Recuerda que el bienestar sexual no se trata solo de las cosas físicas, también se trata de su salud mental, nutrición, descanso y mucho más. Lo mejor es empezar por identificar los problemas que tienes para poder crear un plan para abordarlos.

Los efectos secundarios comunes del tratamiento para el cáncer de seno triple negativo incluyen:
  • Dolor físico o malestar durante las relaciones sexuales
  • Disminución del interés en el sexo o la libido
  • Preocupaciones sobre la imagen corporal
  • Resequedad vaginal
  • Fatiga
  • Dificultad con el orgasmo
  • Pérdida de sensibilidad alrededor de los senos

Talk with your doctor, social worker, or nurse navigator about your sexual health and any sex concerns. It can feel awkward, but they can help you. Ahead of treatment, you can ask if anything in your treatment plan may impact sex for you. After treatment, try to be specific about any symptoms or concerns you have, like pain during sex or low sex drive. There are many specialists that focus on helping people have better sex after cancer, like sex therapists, pelvic floor physical therapists, and couples counselors.

Muchas personas también usan los siguientes productos para combatir los efectos secundarios sexuales del cáncer de seno:
  • Habla con tu médico sobre los humectantes vaginales y las cremas de estrógeno. Los humectantes vaginales son geles que se colocan en la vagina a la hora de acostarte varias veces a la semana para tratar la resequedad y las molestias. Del mismo modo, las cremas a base de estrógenos son cremas que se colocan en la vagina a la hora de acostarte varias veces a la semana para tratar la resequedad y el malestar. Muchas sobrevivientes utilizan humectantes vaginales y/o cremas de estrógeno.
  • Considera los lubricantes vaginales para el sexo. Los lubricantes vaginales son geles o líquidos resbaladizos que ayudan a prevenir la irritación y el dolor durante las relaciones sexuales al reducir la fricción. Hay muchos tipos de lubricantes: los más populares son los de base de agua y los de silicona.
  • Los vibradores pueden ayudar a las mujeres a alcanzar el orgasmo, tanto durante el sexo como por su cuenta. Descubrir lo que te gusta puede llevar algún tiempo, por lo que es importante explorar lo que te hace sentir bien (tanto con pareja como por tu cuenta).
  • Si tienes dolor vaginal, especialmente el dolor vaginal que ocurre con la penetración, habla con tu médico sobre si un dilatador puede ser una buena opción para ti. Los dilatadores son productos de silicona que se colocan en la vagina para estirar suavemente el tejido.

La Sociedad Americana contra El Cáncer (American Cancer Society) tiene una página detallada sobre el sexo y el cáncer que cubre problemas comunes que enfrentan las personas.

Video:

Tu plan de tratamiento aborda el cáncer de seno, pero también necesitas un plan para abordar el costo emocional y mental de un diagnóstico de cancer de seno triple negativo. Ya sea que hayas sido diagnosticada recientemente, estés en estado de supervivencia o vivas con TNBC, los recursos de salud mental pueden ayudarte a cuidarte a tí misma.

La Dra. Joy Harden Bradford es psicóloga licenciada y presentadora del popular podcast de salud mental, Therapy for Black Girls (Terapia para chicas negras). Escucha la sesión 327: Navegando por un diagnóstico de cáncer de seno*.

La página web de Therapy for Black Girlspuede ayudarte a encontrar un terapeuta en su base de datos. El Colectivo de Salud Emocional y Mental Afroamericano* tiene amplias herramientas de bienestar y un directorio de búsqueda de terapeutas de la raza negra. También puedes consultar LatinxTherapy.com, donde podrás encontrar terapeutas en persona o en línea, de diversas identidades culturales y con especialidades en diversos temas. Al hacer una búsqueda, puedes poner la palabra “español” y encontrarás recursos que te atiendan en tu idioma.

Algunas organizaciones ofrecen sesiones de terapia gratuitas a las mujeres de la raza negra que lo solicitan. La Fundación Boris Lawrence Henson* ofrece cinco sesiones de terapia gratuitas y el Fondo de Terapia de la Fundación Loveland* ofrece de 4 a 12 sesiones gratuitas. ElCentro para el Bienestar de las Mujeres de la Raza Negra* ofrece servicios, que incluyen servicios de salud mental, a mujeres de la raza negra sin seguro médico en una escala móvil de tarifas.

The Women’s Center, Black Mental Wellness, y Melanin & Mental Health tienen listas de recursos de salud mental para personas de la raza negra, incluidos podcasts, artículos y cuentas en las redes sociales.

Videos:

El embarazo es uno de los mayores momentos de cambio en tu vida. Y un diagnóstico de cáncer de mama triple negativo, ya sea antes, durante o después del embarazo, puede resultar abrumador y aterrador. Estamos aquí para abrazarte en este momento, para celebrar la vida y para brindarte amor y apoyo. Tu mejor recurso es el equipo que te atiende, que te mostrará todas tus opciones y te explicará los detalles de tu diagnóstico.

Para las personas que son diagnosticadas durante el embarazo o el posparto:

Tener cáncer de seno no le hace daño a tu bebé: las células del cáncer de seno no se transmiten de la madre al bebé en el útero.

Las opciones de tratamiento para las mujeres embarazadas dependen de la etapa de la enfermedad y del trimestre del embarazo. En esta página web, la Sociedad Americana contra el Cáncer (American Cancer Society) desglosa los detalles del tratamiento del cáncer de seno durante el embarazo.

Si te diagnostican cáncer de seno triple negativo durante el embarazo, el equipo que te atiende aumentará para incluir especialistas que se centren en las mujeres embarazadas y la salud fetal.

Los expertos recomiendan los siguientes enfoques para tratar el cáncer de seno triple negativo en las mujeres embarazadas:
  • Cirugía — la cirugía se considera segura durante el embarazo. Se sugiere que la reconstrucción mamaria espere hasta después del nacimiento del bebé.
  • Radiación y terapias dirigidas — la radiación y las terapias dirigidas generalmente no se recomiendan durante el embarazo porque pueden afectar negativamente el crecimiento y el desarrollo del feto. En el caso de las mujeres con cáncer de seno triple negativo en estadio 3 o 4, el médico puede recomendar radiación después del primer trimestre (después de tres meses).
  • Quimioterapia — la quimioterapia generalmente se considera segura después del primer trimestre (después de tres meses).

Dependiendo de la etapa del embarazo en la que te encuentres y de los detalles del diagnóstico, existe la posibilidad de que el médico te recomiende la inducción y el parto prematuro del bebé para que puedas comenzar los tratamientos contra el cáncer de seno antes. Habla con tu médico sobre sus opciones, lo que recomienda y por qué. Es importante que tú y tu médico tomen las decisiones correctas para ti y que te sientas apoyado en esas decisiones.

Si estás recibiendo tratamiento después del nacimiento de tu bebé, se recomienda que dejes de amamantar antes de una cirugía, terapia dirigida y/o quimioterapia. Bobbie—una compañía de fórmula infantil orgánica que fue fundada por mamás— apoya a las mamás afectadas por el cáncer de seno ofreciéndoles un año completo de fórmula Bobbie.

Experimentar cáncer de seno durante el embarazo puede desencadenar sentimientos de ansiedad y depresión. Postpartum Support International cuenta con una línea de ayuda y recursos en español para las madres luego del parto.

Lea la historia* de Tamara sobre cómo fue diagnosticada con cáncer de mama triple negativo durante el embarazo en la Fundación Nacional del Cáncer de Seno..

Para quienes quedan embarazadas después del tratamiento del cáncer de seno:

¡Felicidades! ¡Estamos muy felices por ti y por tu familia que crece! La Sociedad Americana Contra El Cáncer (American Cancer Society) explica las preguntas y preocupaciones comunes sobre el embarazo después del tratamiento del cáncer de seno.

La Coalición de Jóvenes Sobrevivientes (Young Survival Coalition) tiene una publicación en su blog* sobre nuevas y esperanzadoras investigaciones sobre el embarazo después del cáncer de seno.

Para las personas diagnosticadas con cáncer de seno triple negativo metastásico que desean quedar embarazadas:

En la actualidad, no existen guías ampliamente consensuadas para las personas diagnosticadas con cáncer de seno triple negativo metastásico que desean quedar embarazadas. Habla con tu médico sobre tus opciones de fertilidad y embarazo.

Entiende tu seguro y cobertura

Hay tanto que considerar y procesar después de un diagnóstico de cáncer de seno triple negativo que puede ser difícil saber por dónde empezar. Si bien es probable que la logística del seguro de salud no sea lo primero en tu lista de pendientes, hay dos cosas que debes priorizar después de recibir tu diagnóstico.

  • Pídele al consultorio de tu médico una copia de tus récords médicos y el resumen de tu visita de diagnóstico.
  • Llama al número que aparece en el reverso de tu tarjeta de seguro médico. Tu compañía de seguros podrá decirte si tienes acceso a una enfermera orientadora a través de tu seguro, si tu médico y hospital son parte de la red, y más.

Estos dos pasos te ayudarán a comprender mejor las opciones de seguro disponibles para ti.

Si no tienes seguro o tu seguro no es suficiente

Si no tienes seguro o tu seguro no es suficiente, todavía tienes opciones y oportunidades. Puedes obtener más información sobre cómo obtener un seguro después de un diagnóstico de cáncer de seno aquí.

Consulta nuestras secciones sobre Recursos Financieros y Recursos sobre los Derechos del Paciente para obtener apoyo financiero, legal y de navegación.

Algunas compañías farmacéuticas ofrecen programas de asistencia al paciente para ayudarlos a pagar sus medicamentos. Dependiendo de los medicamentos que estén en tu plan de tratamiento, puedes comunicarte directamente con estos programas de asistencia. Más información aquí.

Para obtener más información sobre los derechos en el lugar de trabajo, los derechos de las personas con discapacidades y los derechos de los pacientes, consulta nuestra sección de recursos sobre los derechos de los pacientes.

El Centro de Recursos Legales de Cáncer tiene un abarcador Manual Legal del Paciente que brinda información sobre temas legales relacionados con el cáncer, desde el diagnóstico hasta la supervivencia.

Has tocado la campana. Tus escaneos son claros. Tu médico dice que tu no tienes evidencia de enfermedad. Ya sea que hayan pasado cinco días, cinco semanas o cinco años, hemos estado en tus zapatos.

Entrar en la supervivencia puede resultar extraño. Has vencido al cáncer, pero también te preocupa que pueda volver. Hay mucho por lo que estar agradecida y tampoco es tan simple. La supervivencia puede provocar una mezcla de sentimientos fuertes: felicidad, preocupación, alivio, soledad, culpa y miedo.

Ya sea que hayas encontrado un nuevo propósito como sobreviviente o que desees poder volver a cómo eran las cosas antes de tu diagnóstico, aquí hay algunos recursos e información para abordar la supervivencia:

Tu plan de cuidados para sobreviviente

Después de terminar el tratamiento, tu médico debe hablar contigo sobre un plan de cuidados para sobrevivientes. Este plan debe ser específico para ti y para tu diagnóstico y tratamiento previos. Si no lo mencionan o si te dan un plan genérico, dile a tu médico que le gustaría un plan de cuidados para superviviente personalizado en tu próxima cita. La Coalición Nacional para la Supervivencia al Cáncer (National Coalition for Cancer Survivorship) ha desarrollado una lista de verificación para los sobrevivientes de cáncer* que puede guiarte al crear un plan de cuidados para sobrevivientes con tu médico.

En esta conversación, pregúntale a tu médico sobre cualquier efecto secundario a largo plazo de tu tratamiento específico. Intenta preguntar:

  • ¿Cuáles son los posibles efectos de mi cáncer y su tratamiento?
  • ¿Qué debo tener en cuenta?
  • ¿Hay algo que pueda hacer para prevenir estos efectos?

En general, debes tener en cuenta los siguientes posibles efectos secundarios del cáncer de seno triple negativo y/o tu tratamiento:

Salud ósea
Los problemas de salud ósea pueden incluir pérdida ósea, dolor en los huesos o fractura de un hueso. Los problemas de salud ósea pueden ocurrir en cualquier momento.
Salud cardíaca
Los problemas de salud cardíaca pueden incluir dificultad para respirar, dolor en el pecho, mareos, palpitaciones cardíacas o hinchazón de las piernas o el abdomen. Los problemas de salud cardíaca pueden aparecer en cualquier momento después del tratamiento, incluso muchos años después. Las pacientes de la raza negra con cáncer de seno son más propensas a desarrollar ciertos problemas de salud cardíaca relacionados con el tratamiento que las pacientes blancas.
Neuropatía
La neuropatía (daño a los nervios) puede incluir entumecimiento, hormigueo, ardor, debilidad muscular, sensibilidad al frío o al calor, o un dolor agudo y repentino. Si bien la neuropatía generalmente comienza en los pies, las piernas, los brazos o las manos, puede ocurrir en otros lugares. La neuropatía puede ocurrir desde días hasta años después del tratamiento. Las pacientes de la raza negra con cáncer de seno tienen 2.9 veces más probabilidades de experimentar neuropatía que las pacientes blancas.
Lymphedema
El linfedema puede ocurrir poco después del tratamiento, pero por lo general se desarrolla lentamente durante varios meses o años. Los signos de linfedema incluyen hinchazón en el lado tratado del cuerpo, pesadez o fatiga en una extremidad, plenitud o tirantez de la piel, rigidez o dolor. Asegúrate de preguntarle al equipo médico que te atiende cuál es tu riesgo de linfedema y si debes hacerte pruebas de detección periódicas para detectar el linfedema. En un estudio, se encontró que el linfedema afectaba a las mujeres de la raza negra 3.5 veces más a menudo que a las mujeres blancas.
Salud sexual
Los problemas de salud sexual pueden incluir bajo deseo sexual, resequedad vaginal, dolor durante las relaciones sexuales o problemas para llegar al orgasmo.
Salud pulmonar (del pulmón)
Los problemas pulmonares pueden incluir dificultad para respirar o falta de aire, tos o un pitido, o dolor en el pecho.
Fertilidad
Algunos médicos recomiendan esperar hasta 2 años antes de intentar quedar embarazada después del tratamiento para el cáncer de seno. Mientras tanto, puedes pedirle a tu médico que evalúe tu estado de fertilidad.
Función cognitiva
El problema cognitivo más común al que se enfrentan los supervivientes y los supervivientes de cáncer de seno triple negativo es el "quimiocerebro". El quimiocerebro es un término general para la dificultad para pensar o concentrarse, o los problemas con la memoria y el olvido que ocurren después de la quimioterapia. El quimiocerebro, y otros problemas de la función cognitiva afectan a las personas de manera diferente. Habla con tu médico si tienes preocupaciones sobre tu función cognitiva después del tratamiento.
Fatiga
La fatiga relacionada con el cáncer puede variar de leve a grave. Por lo general, sucede durante el tratamiento, pero puede durar incluso después de que el tratamiento ha terminado.
Problemas de sueño
Los problemas del sueño, como la incapacidad para permanecer dormida, los problemas para conciliar el sueño, dormir en exceso durante el día o dormir pero no sentirte descansada, a menudo aparecen durante el tratamiento, pero pueden durar incluso después de que el tratamiento ha terminado.
Dolor
Mientras que el dolor agudo se refiere al dolor que puedes sentir durante el tratamiento, el dolor crónico se refiere al dolor a largo plazo que dura más de tres meses. El dolor crónico puede aparecer y desaparecer. Asegúrate de informar a tu médico sobre el dolor que dura más de unos pocos meses después del tratamiento.

Si comienzas a experimentar alguno de estos efectos secundarios, informa a tu médico de inmediato.

Monitoreo continuo

Hay una serie de guías diferentes sobre la frecuencia con la que las sobrevivientes de cáncer de seno triple negativo deben tener citas de seguimiento. Algunos dicen que cada tres a seis meses durante los primeros tres años después del tratamiento, otros dicen que cada tres a doce meses. Algunos recomiendan que tu programa de seguimiento dependa de la etapa del cáncer de seno triple negativo que tuviste, con las etapas 1 y 2 que necesitan seguimientos cada seis meses y la etapa 3 que necesita seguimiento cada tres meses durante los primeros años.

El punto aquí es que no hay reglas claras sobre la frecuencia con la que debes hacer un seguimiento con tu médico. Tu y tu médico deben decidir juntos con qué frecuencia desean o necesitan tener citas. Si tu médico le sugiere una vez al año y eso te incomoda, pide una cita de seguimiento antes.

Recurrencia

El cáncer de seno triple negativo (TNBC, por sus siglas en inglés) tiene una tasa más alta de recurrencia que otros subtipos de cáncer de seno. Según las investigaciones, el 34% de las personas diagnosticadas con TNBC experimentarán una recurrencia. El riesgo de recurrencia es más alto en los primeros cinco años después del diagnóstico. Después de cinco años, las tasas de recurrencia del TNBC disminuyen significativamente.

Como resultado, muchas de nosotras tenemos miedo y ansiedad en torno a la recurrencia. Se intensifica alrededor de los escaneos, en lo que la mayoría de nosotros llamamos scan-siedad. Pero también está ahí en los momentos de tranquilidad, cuando sales de la ducha y ves tus cicatrices en el espejo. Cuando te preguntas si hiciste lo correcto la primera vez para evitar que el cáncer regrese. El miedo está ahí.

La verdad es que no puedes controlar si tienes o no una recurrencia. Y no es tu culpa si sucede. Puedes dejar que la preocupación te consuma tiempo y energía, o puedes elegir reconocer el miedo, pero no dejar que te quite nada. El cáncer ya te ha quitado suficiente.

Apóyate en tu fe, en tus seres queridos y en nosotros: esta comunidad está aquí para ayudarnos unas a otras. Confía en que estarás bien, sin importar lo que venga después.

Lo que puedes hacer

Lo más importante es hablar con tu médico sobre tus efectos secundarios, cuándo comenzaron y si han cambiado en absoluto. Cuanto antes se lo informes a tu médico, más opciones tendrás. Su médico puede determinar si necesitas medicamentos u otro especialista que te apoye.

Hay algunas cosas que los sobrevivientes pueden hacer para reducir el riesgo de recurrencia y/o lidiar con los efectos secundarios del tratamiento:

  • Moverte y hacer ejercicio
  • Dormir
  • Minimizar el estrés (a través del descanso y la meditación, el juego, la fe y la religión, pasar tiempo con la familia y los amigos, u otras salidas)
  • Comer sano
  • Evitar o limitar el consumo de alcohol
  • Eliminar los productos de tabaco

Las terapias integrativas adicionales como la acupuntura, la terapia y los masajes pueden ayudar con muchos efectos secundarios. Consulta la sección Cuidado integral de nuestros recursos para obtener más información.

Puedes leer relatos de primera mano sobre la supervivencia al cáncer de seno en la revista de Essence: Hermanas en supervivencia: Mujeres de la raza negra sobre la vida después del cáncer de seno*.

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Muchas de nuestras experiencias con el cáncer de seno nos llevaron a viajes espirituales. Las tuyas también pueden haberlo hecho. Es un momento difícil, nuestras propias oraciones y las oraciones de nuestras familias y amigos nos ayudaron a salir adelante. Las oraciones todavía, años después, nos apoyan en todo lo que hacemos.

Pon tu fe a trabajar. Sabes que la fe por sí misma, si no tiene obras, está muerta (Santiago 2:17), así que usa todas las herramientas que Dios te da para obtener los cuidados que te mereces.

Debes saber que TÚ puedes hacer todas las cosas a través de Cristo, que TE fortalece. Sabes que TÚ puedes hacer cosas difíciles a través de Cristo, que te fortalece. (Filipenses 4:13).

Y confía en el Señor con todo tu corazón; No dependas de tu propio entendimiento. Busca su voluntad en todo lo que hagas, y él te mostrará qué camino tomar. (Proverbios 3:5-6). Y lo más importante, no te dejes impresionar por tu propia sabiduría (Proverbios 3:7).

Dios te encaminará. Dios te guiará. Dios te sanará. Confía en eso.

Una de nuestras oraciones favoritas fue escrita por Teresa Kay Kennedy: Busca el orden, la simplicidad y la paz, creando espacio para que tus bendiciones aumenten. ¡Bendita seas!

The Tigerlily Foundation (Fundación Lirio de Tigre) tiene una página entera en su sitio web* dedicada a la espiritualidad.

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Los cuidadores son los héroes anónimos del cancer de seno triple negativo (TNBC, por sus siglas en inglés). Llevas un registro de los medicamentos y las citas. Cocinas y limpias la casa y distraes a los niños. Asumes una cantidad increíble de trabajo físico, doméstico, emocional y mental para apoyar el tratamiento y la recuperación de tu ser querido.

Pero cuidarte a tí mismo no es opcional ni algo secundario, es fundamental para que tu estés lo mejor posible para su ser querido. Es como dicen en los aviones: primero tienes que ponerte la máscara de oxígeno antes de poder ayudar a los demás.

Además de cuidarte a tí mismo, la segunda cosa más importante que puedes hacer es comprender los diferentes desafíos que conlleva esta enfermedad. Junto con tu ser querido, debes exigir la mejor atención de los médicos, que reconozcan los datos y opciones de ensayos clínicos más recientes para el cancer de seno triple negativo. No aceptes el statu quo

Nuestro sitio te mantendrá al dia sobre lo que está disponible para ayudar a las pacientes de la raza negra con TNBC: consulta nuestra página de novedades en la investigación para obtener noticias sobre las últimas opciones.

Las organizaciones que se enumeran a continuación ofrecen información, apoyo y recursos increíbles para los cuidadores. Muchos de ellos tienen miembros afroamericanos y recursos para personas de la raza negra, pero no son unicamente para las personas de la raza negra.

La Red de Acción para Cuidadores (The Caregiver Action Network) apoya a los cuidadores con un conjunto de herramientas y recursos y un servicio de asistencia para cuidadores.

CancerCare tiene recursos sobre el cuidado de su ser querido con TNBC..

La revista Cancer Today de la Asociación Americana para la Investigación del Cáncer (American Association for Cancer Research) ofrece publicaciones de blog específicas* para cuidadores.

Como siempre, si conoces un gran recurso que sirva a nuestra comunidad, envíalo a [email protected]. Trabajamos constantemente para encontrar los mejores recursos posibles para ti.

Puedes leer sobre la historia de un esposo como cuidador de una paciente con TNBC en la página web de Fundación Nacional del Cáncer de Seno, Inc. (The National Breast Cancer Foundation, Inc.)

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Cuando te imaginas contándole a tu familia sobre tu diagnóstico de cáncer de seno triple negativo (TNBC, por sus siglas en inglés) es fácil sentir que estás siendo una carga para los demás o que no quieres que las personas se preocupen por ti. Pero no puedes enfrentarte a esta enfermedad sola. Necesitas a tu gente a tu alrededor.

Ya sea que te hayan diagnosticado ayer o estés en estado de supervivencia, le debes a tu familia decírselo y dejar que tomen decisiones sobre cómo pueden apoyarte y sobre lo que significa tu diagnóstico de TNBC para su propia salud. De manera similar a los sentimientos que tuviste con tu diagnóstico, es posible que las personas sientan una variedad de emociones: miedo, tristeza, ira, incertidumbre, ansiedad, etc. Es un momento aterrador para todos, pero la única manera de procesar estos sentimientos es superarlos. Recuerda, estas personas te aman más que a cualquier cosa.

Podemos ayudarte a determinar cómo puedes hablar con tu familia, ya sea tu pareja, tus padres o tus hijos.

Cómo hablar con seres queridos adultos sobre TNBC
Cómo hablar con los niños sobre TNBC
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Los desafíos del cáncer de seno triple negativo (TNBC, por sus siglas en inglés) metastásico merecen tiempo y especial atención. Las organizaciones que se enumeran a continuación ofrecen información, apoyo y recursos increíbles para el cáncer de seno metastásico. Muchos de ellos tienen miembros afroamerica y recursos negros, pero no son completamente específicos para las personas negras.

  • La Alianza contra el Cáncer de Seno Metastásico* ofrece una hoja de ruta del cáncer de seno metastásico, una búsqueda de centros oncológicos, guías descargables y presenta una serie de oradores virtuales sobre cuidados paliativos.
  • Project Life es una casa de bienestar virtual basada en membresía para quienes viven con cáncer de seno metastásico y sus seres queridos.
  • Expose MBC contiene historias honestas, información y recursos sobre el cáncer de seno metastásico.
  • Metavivor se centra en la promoción y financiación de la investigación del cáncer de seno metastásico.
  • El podcast Our MBC Life de SHARE Cancer Support se dedica a explorar la vida con cáncer de seno metastásico desde la perspectiva de expertos y personas que viven con esta enfermedad.

Como siempre, si conoces un gran recurso que sirva a nuestra comunidad, envíalo a [email protected]. Trabajamos constantemente para encontrar los mejores recursos posibles para ti.

¿Qué legado quieres dejar? ¿Qué historia quieres que se cuente sobre ti en los años venideros?

A veces, pensar en la muerte puede hacer que nos preocupemos de que la estemos atrayendo. Que, si evitamos estas conversaciones y la planificación, tal vez no nos suceda a nosotros.

El cáncer nos quita gran parte de nuestro control. Pero cuando se trata de tu legado y tu muerte, tienes la oportunidad de decir "esto es lo que yo quiero", desde seleccionar la música hasta quién hablará y lo que se escribirá en tu obituario. Y además de eso, comunicar tus deseos y preparar a tu familia con anticipación puede facilitar el proceso para ellos.

Todos podemos planificar el final de nuestra vida, independientemente del diagnóstico o la etapa.

Tu legado:

Inheritance of Hope ofrece un programa de videos gratuito para pacientes con cáncer metastásico. A través de este programa, un instructor te ayuda a crear videos sobre tu vida que puedes dejarle a tus hijos y seres queridos.

Inheritance of Hope también ofrece retiros gratuitos para que las pacientes con cáncer metastásico puedan construir un legado con sus familias. Los retiros tienen como objetivo inspirar esperanza en las familias jóvenes, con niños menores de 18 años, que enfrentan la pérdida de un padre a causa de una enfermedad potencialmente mortal.

Hospicio:

El hospicio es un tipo específico de atención médica disponible para los pacientes a medida que se acercan a las etapas finales de su vida. El hospicio se enfoca en tu calidad de vida y necesidades a medida que te acercas al final de tu vida. Si bien esto puede sonar aterrador, los médicos y enfermeras del hospicio están capacitados para maximizar tu comodidad y abordar cualquier inquietud o síntoma que tengas, como el dolor. Los profesionales del hospicio también trabajan para apoyar a los cuidadores y seres queridos durante este tiempo. Debes saber que el hospicio también incluye atención emocional y espiritual. Aunque hay centros de hospicio para pacientes que requieren atención médica más intensa, también se le puede ofrecer hospicio en su propia casa.

Es difícil saber cuándo estás lista para el hospicio. Después de luchar y sobrevivir durante tanto tiempo, algunas personas sienten que el hospicio es lo mismo que darse por vencidas. Pero hay paz y belleza en cambiar el tipo de atención que eliges recibir: el hospicio puede ser acogedor e incluso liberador para los pacientes y sus familias.

CaringInfo tiene recursos que describen y explican los detalles de los cuidados paliativos.

Videos
Doulas de la Muerte de la raza negra:
Deltra James
Deltra James es una madre, poetisa y defensora de los pacientes, que vive en Nueva Inglaterra. Después de ser diagnosticada a los 33 años con cáncer de seno triple negativo que ya se había extendido a su hígado, buscó una comunidad a través del intercambio de historias y la creatividad.
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Comenzando como miembro de la clase inaugural de Embajadoras Baddie de For the Breast of Us, encontró su lugar en las comunidades de defensa de las pacientes y del cáncer. Desde entonces, ha unido fuerzas con organizaciones como TOUCH, la Alianza de Personas de la Raza Negra contra el Cáncer de Seno (TOUCHBBCA, por sus siglas en inglés); Project Life; Red Bright Spot; y Cactus Cancer Society, para ayudar a otras personas a conectarse con recursos que las ayuden en las áreas que le apasionan: bienestar mental, expresión creativa terapéutica, crianza de los hijos, divorcio después del diagnóstico y disparidades debidas a ingresos y raza. James ha prestado su voz y experiencia a podcasts, incluyendo Our MBC Life, Dear Cancer, I'm Beautiful y en paneles para organizaciones, como Infinite Strength y SHARE. Después de darse cuenta de la ansiedad desenfrenada que causa la muerte en la comunidad oncológica, se aventuró en el trabajo de atención funeraria como doula de la muerte para ayudar a otros pacientes a lograr la planificación necesaria para el final de la vida mientras abordan los miedos.

Michelle Anderson-Benjamin
Michelle Anderson-Benjamin, también conocida como The Fearless Warrior (la Guerrera Valiente), es madre de dos niños increíbles en la ciudad de Nueva York. Cuando tenía 36 años, Michelle fue diagnosticada con cáncer de seno triple negativo en etapa 1. A los 38 años, su cáncer regresó y ahora vive con cáncer de seno metastásico.
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Michelle fundó el proyecto/organización The Fearless Warrior en el 2021 con su hija y se desempeña como su directora ejecutiva. Quería crear un legado para que sus hijos se sintieran orgullosos y dejaran su huella en el mundo como una de las mujeres calvas más valientes y sexys del mundo. Michelle es una promotora de salud mental certificada, entrenadora de vida certificada, autora de éxitos en ventas y doula de la muerte.

También es una de las líderes de los Ángeles de Tigerlily. Su misión es ayudar a las personas a abordar y superar sus traumas emocionales/mentales y a abrazar sus miedos. Ella empodera a otras para que aboguen por sí mismas y educa a otras guerreras contra el cáncer sobre sus derechos, opciones de ensayos clínicos, recursos y, lo que es más importante, a tener la intención de vivir la vida al máximo. Puedes obtener más información sobre The Fearless Warrior Project en fearlesswarriorprojectllc.com.

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Brindamos acceso a recursos personalizados y ensayos clínicos para ayudarte en tu lucha contra el TNBC.

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